Hodgkins

Estrategia / Strategy

Posted on 07. May, 2005 by nando in chemo, Hodgkins

I decided to change strategies this weekend to deal with the side-effects. Since most things in life are merely psychological, I decided to try and act the most normally possible. I am, and after taking some pills for the nausea, I'm feeling fine. I think part of the crappiness of the last few weeks was due to my spirits going down. I'm not gonna let that happen any more. So, I'm O. K. today. That is the new strategy: pretend I'm good, and feel good about it.

 

Decidí cambiar la estrategia para lidiar con la maluquera post quimio. Como la mayoría de las maluqueras en la vida son pura psicología, voy a simplemente actuar como si nada, normalmente. Ahora estoy, después de unas pocas pepas para las náuseas, bien. Creo que una buena parte de las maluqueras de las pasadas semanas eran debidas a bajones de ánimo. Eso no va a seguir pasando. Ahora estoy bien y la estrategia será pretender que estoy bien para sentirme bien.

Largos días

Posted on 27. Apr, 2005 by nando in Hodgkins

Han sido unos largos cinco días desde el jueves cuando salí de la quimio... han sido unos largos días. Hoy estoy en mi primera clase de la semana y no porque sea lunes, pues no lo es, sino porque lunes y martes estuve tan cansado y con cierto o tal nivel de náuseas que no salí mucho de mi cuarto. El fin de semana fue igual y básicamente lo pasé durmiendo. (PARÉNTESIS No olvidé su cumpleaños, Gabriel, simplemente no he estado de ánimo ni con la fuerza para escribirle y no tengo tarjetas de llamada CIERRO PARÉNTESIS) Eso no es muy productivo, especialmente ahora que queda tan poco tiempo y hay tanto trabajo, pero a veces no se puede hacer más. Da rabia que sea precisamente ahora que me empiece a sentir peor después de la quimio y me empieza a dar rabia que sea precísamente este año que caiga este cáncer... así es la vida, ¿no? Nadie decide qué es lo que le pasa c0n su salud o cuándo le toca estar enfermo, y es más bien cuestión de suerte y azar, pero qué mal momento. En una nota menos antagonista con la vida, no sé si los amables lectores de este blog saben que algunos investigadores de MIT están trabajando en producir in laptop de 100 dólares para vender en grandes cantidades a ministerios de educación y gobiernos que se quieran montar en el tren de dar un computador a cada estudiante... ¿qué tan lejos estamos de que nuestro gobierno se monte en un tren como ese, en nuestra pobre Colombia, donde aún se cobra matrícula por la educación pública, no haya suficientes cupos, se añaden costos como uniformes y se invierte en fusiles y ejércitos más que en libros de texto y escuelas, como si a bala se solucionaran los problemas sociales? En fin... que sea este un primer párrafo/intento/ejercicio por hacer de este blog algo menos hedonista y noticia-personaloso y de vez en cuando medio opinar sobre algo que valga la pena. En la misma línea trataré de pensar un poco más al respecto y de hecho hasta escribir ideas medio interesantes de vez en cuando... esperen... eventualmente... "rant contra Icetex" y más sobre computadores y profesores... para que me crean que estoy estudiando y que hasta pienso de cuando en vez ;-).

Llegó el espring

Posted on 17. Apr, 2005 by nando in burger, chemo, Hodgkins

Abstract:
Donde se narra que el tratamiento va bien, aunque los efectos secundarios fueron más fuertes esta semana, que la primavera ya llegó, ahora sí, aunque la nieve no perdona y aún cae a veces, que queda muy poco tiempo para el fin del semestre y eso me mantendrá sumamente ocupado, y que aún no consigo trabajo, aunque tampoco es que haya mandado miles de hojas de vida.

Chemotherapy IIa... finally an English version

Posted on 09. Apr, 2005 by nando in chemo, Hodgkins

Finally an English blog! Sorry I took so long.

Yesterday afternoon I went to my third chemotherapy session. I decided to have lunch before going there and was a little late, just about fifteen minutes past my time, nothing problematic. I went alone, since the friend who was coming with me got sick, and it didn't seem wise to bring a sick person to a place where everyone has their defenses low and don't wanna catch anything. As usual they took my vital signs when I got there, and I don't know what's wrong with this cancer, but I was told I would lose weight, and I keep gaining it! I've gained 20 lb. since I came here in September and 2 since my previous chemo. At this rate I will be 200 pounds in a couple years! Well... whatever...

Larry, the nurse, said he liked my new hairdo. As usual, he put the I.V. in and gave the nausea pills (like ten of them). This time something went wrong with the I.V. and he had to put in another one at a different site, using a different vein. The first started swelling and hurting just with saline solution, which was a sign that something was wrong. The second one worked fine. While he was pumping the Vinblastine and Adriamiacine, Dr. LaCasce came by, asked me a few questions, listened to my heart and lungs and felt my lymph nodes. She said she was sure they were a lot smaller now... I think they are but cannot really tell myself. I do know my face doesn't look bigger on one side, so I think she might be right... and well, she's the doctor and she should know. She ordered a pulmonary function test before the next infusion, to check how things are (remember how one of the drugs was bad for the lungs) even though I have not felt any shortness of breath or anything that may indicate trouble. She left after that and all continued as usual with the other drugs. I was so tired after the long night finishing an essay that was due yestarday afternoon, that I slept through most of it. I'm actually glad I went alone... whoever would have gone with me would have been really bored!

When it was all over I walked to the shuttle and got into a crowded one that took me back to the Yard in about 40 minutes (there was heavy traffic). I wasn't feeling sick or badly or anything and made myself a steak and some fried potatoes when I came back. Then I got a headache, something that has happened the last two times, and I forgot to mention to the doctor, so I went to bed relatively early, at around 10:00. After a few hours of sleep, I woke up at around 4 A.M. with a terrible heartburn. I tried to go back to sleep and couldn't, so I got up and wrote the Spanish blog... then went back to bed and slept for a while more.

The heartburn didn't go away unless I sat (or stood), so I ended up getting up at around 7 A.M. and doing some work, including checking out every one of the people/companies/institutions that were coming to the career fair at Gutman today. Have you guys seen how lousy those things are for us TIE students (the one in NY I went to was a waste of time... too)? There were barely two things that looked remotely interesting, and I could just apply online to those... Anyway... just a tiny rant at how bad a job the career services do for us TIEers. At 10A.M. I was so tired I slept sitting on my chair for a few hours, so much I missed lunch and was up barely on time for the highlight of my day, a meeting with President Summers at 3:15 at his office in Mass. Hall.

Yes, you read well, a meeting with the man that presides the second largest non profit in the world after the Catholic Church (or so they say), Larry Summers. My doctor had offered to put me in touch with him, since he had, in his twenties gone through what I am going through and was willing to speak about it. I thought it would be a good chance to meet such an interesting character, and finally did this afternoon.

He was very nice to me. He told me about his experience with the treatment and I could relate to most what he said: "There was no 20 minute period in those days when I didn't think about having cancer, but it ends." He was incredibly supportive, and even gave me his home number in case I got demoralized and needed to talk to someone. Yeah, right... "hi, Larry, this is Fernando..." Anyway, that was an interesting meeting and it did help to see someone who had gone through all this, knew what it was like and encouraged me by saying "it all ends!" He also said he was a junior professor by the time, on sabbatical, but was able to write research papers and be productive during the treatment, which also makes me think I will make it, even feeling as tired as I do sometimes, like today, and these first days after the poisoning/infusion.

On a lighter note, I saw "Sin City" (again) today and enjoyed it. If you haven't seen it, it's quite the fun movie!

Thanks for all the support I've received lately, the nice comments about my new look and so on... I'll keep writing and going.

Sorry the English version took so long, but now you guys have a lot more information than those who read the Spanish one ;-).

Quimio IIa

Posted on 08. Apr, 2005 by nando in chemo, Hodgkins

English version coming soon.

Siendo las cuatro de la mañana en esta nueva hora de ahorro de luz solar que empezó hace unos cuantos días y nos quita sol por la mañana para dárnoslo por la tarde, me despertó una agriera un poco insoportable (sí, demasiada información para algunos, lo sé) y después de luchar un rato por volverme dormir decidí que lo mejor sería levantarme y ponerme a escribir mi blog del día a ver si dejar pasar un tiempo ayuda.

Ayer decidí almorzar antes de salir para la quimioterapia y llegué como quince minutos tarde. Nada grave, simplemente empecé más tarde. La amiga que me iba a acompañar estaba enferma con una infección en la gargante, fiebre y demás y le dije que era mejor que no fuera a un sitio lleno de gente con las defensas bajas por la quimioterapia a contagiarlos a todos. Nada grave... dormí un rato allá, así que ella se habría aburrido.

Una vez allá me pesaron, como siempre, y es terrible, sigo subiendo de peso. Esta vez sólo un kilo, pero sigo subiendo. Luego Larry me dijo que me veía bien con mi nuevo "peinado" y me puso la intravenosa y me dio las tradicionales pepas para las náuseas. Esta vez la intravenosa no funcionó muy bien y la tuvo que cambiar antes de empezar porque se estaba inflamando alrededor. La nueva funcionó bien. Como siempre empezamos con la Bliomicine que tomó un par de minutos y luego seguimos con Vinblastine y Adriamicine. Entre tanto pasó la Doctora, me revisó rápidamente, me preguntó cómo me estaba sintiendo y demás. Miró mis ganglios y dijo que siguen reduciéndose. Como siempre me dijo que cualquier cosa la llamara.

Después de varias hora y una siesta todo había terminado y regresé en bus al dormitorio, donde me preparé un pedazo de carne y unas papas fritas, luego salí a comprar leche, helado y Coca-Cola y finalmente me acosté con un leve dolorsillo de cabeza. Eso olvidé mencionárselo a la doctora: las dos últimas veces me ha dado dolor de cabeza después de la infusión. Ya se me quitó, pero la próxima vez se lo diré.

Por ahora todo va como bien las primeras horas después de la quimioterapia. No tengo náuseas aún y no me estoy sintiendo mal. Ojalá todo siga así.

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Ahora que reviso lo que escribí, me disculpo por la multitud de errores... siempre es bueno revisar antes de publicar. Espero que ahora todo sea más legible.

¿Primavera?

Posted on 05. Apr, 2005 by nando in Hodgkins

Se acabó la semana de vacaciones. Poco he tenido qué decir últimamente... creo que a medida que pasa el tiempo y aumenta la costumbre y el blog se vuelve más parte de la vida cotidiana, menos se me ocurre decir. En fin. Parece que la primavera está llegando de verdad. Ya la temperatura permance por encima de cero, como entre 5 y 10 y eso quiere decir que ya no tengo que andar con pesadas chaquetas y puedo salir al mundo con la chaqueta ligera de las fotos de Salem, o como hoy, sólo con un saquito. Aún no he visto flores ni árboles recuperando sus hojas, pero la temperatura indica que la primavera llegó y el invierno se fue. Dicen los que saben que aquí la nieve es tan loca que puede bien caer hasta mayo, aunque eso es más una locura nevada en medio de la primavera. Ya veremos.

Esto es casi que una frase de cajón, no, de hecho debe serlo, pero es increible lo rápido que pasa el tiempo. Ya no quedan sino dos meses o tal vez un poco menos antes del grado y habré terminado este asunto de la maestría. Cuán rápido ha pasado todo. Cada vez aumenta más la presión por buscar un trabajo y un lugar dónde vivir... lo cual suena como complicado, pues no tengo "credit rating" aquí, es decir, historia de crédito y eso lo piden para arrendar... supongo que eso quiere decir que tengo que tener un roommate que tenga el contrato de arrrendamiento a su nombre. Duro. Ya veremos.

Bueno esto es para no dejar de escribir. Un abrazo a los lectores. Ah, de paso, el jueves tengo la tercera quimioterapia.

Quimio 1b

Posted on 25. Mar, 2005 by nando in chemo, Hodgkins

La cantidad de trabajo que tengo pendiente para estos días no es siquiera chistosa, así que esto será corto. Ayer tuve la segunda sesión de quimioterapia. Una amiga me acompañó de ida y estuvo conmigo un rato, y otro par de amigos de acompañaron de regreso y me acompañaron la última hora. Las cantidades de venenenos y el orden fueron los mismos de la semana pasada, así que no creo que valga la pena ponerlos aquí de nuevo. El enfermero fue el mismo, Larry.

Todo fue más o menos igual que la vez pasada. Andrea y Rafa me trajeron de vuelta a casa después. Comí con Rafa y luego caminé de regreso a casa. Tenía dolor de cabeza cuando llegué, así que me acosté temprano. No he tenido mareos ni náuseas esta vez tampoco, lo cual es muy bueno porque tengo mucho, mucho trabajo este fin de semana la semana que viene, la semana se Spring break. ¡Dizque Spring, cuando todavía está nevando! ¡Ja!

La Dra. La Casce pasó a saludar, oyó mi corazón y pulmones, preguntó cómo me sentía y demás. Como todo va bien, no me he maluqueado y no tengo efectos secundarios fuera del adormecimiento de los dedos, se fue con una sonrisa y me dijo que nos veríamos en 15 días.

En fin y en corto, todo va bien, sin maluqueras aburridas y todavía con buen ánimo.

Comida, vitaminas y mucho trabajo... ah y más quimio

Posted on 22. Mar, 2005 by nando in friends, Hodgkins

Genoveva, mi consejera-directora de tésis en la UN llamó a mi papá la semana pasada a decirle que un amigo suyo que vive en Cambridge vendría desde Bogotá y me podría traer algo. Genoveva me mandó un libro de la Secretaría de Educación con la interpretación de los resultados de las últimas pruebas censales, en el que ella participó como autora. Hernán, su amigo, me invitó a su casa a comer ayer por la noche, no sólo para entregarme los mandados (¡Gracias padre! ¡Y gracias a los D. del C. que contribuyeron!), sino para que tuviera la oportunidad de conocer a algunas personas que iban a estar invitadas a la cena, especialmente a Rosario Jaramillo, una colombiana que ha trabajado con Project Zero desde hace algunos años y ha estado muy involucrada en MinEducación, donde trabaja actualmente.

De manera que ayer estuve en casa de Hernán, donde conocí a Rosario, a su hija Camila que trabaja en un colegio aquí, a Ángela, una colombiana que está haciendo el doctorado en educación en HGSE, a una amiga de Rosario que trabaja manejando becas de Fullbright (cuyo nombre vergonzosamente no recuerdo, siendo que ella me trajo de regreso a casa en su carro) y a otra amiga suya que está haciendo una maestría en Kennedy School of Government, Martha. Fue una cena muy agradable, con comida muy rica.

Hablé con Ángela de temas universitarios, y los oí a todos contar sus experiencias trabajando en el ministerio. Hablé con Rosario de lo que yo estoy haciendo y de mis intereses y finalmente intercambiamos datos (le dí mi teléfono, mi e-mail y la dirección de está página) y quedamos de seguir en contacto, si no pronto, cuando regrese a Colombia. Tuve que regresar temprano, pues todavía tenía trabajo pendiente para mi clase de hoy.

Por otro lado, hoy compré vitamina E, a ver si eso ayuda a mitigar el daño neuronal que causa el adormecimiento extraño de las puntas de los dedos... Adriana encontró un artículo en "Neurology" que reporta una investigación al respecto, pero con otras drogas, no las de la quimio que me están dando a mí. Mi doctora me dijo que duda que sirva, pues la Vinblastine actúa de manera diferente a las drogas del estudio, pero que no perdía nada con intentarlo, así que hoy compré una buena cantidad de Vitamina E, y veremos qué pasa.

Estas semana (justo antes de Spring break) es bastante pesada, pues tengo que preparar un poco de trabajos... afortunadamente no tengo midterms como algunos de mis compañeros... no es una semana ideal para tener quimioterapia, pero tendré la segunda sesión de este ciclo el jueves. Ojalá sea tan benevolente conmigo como la anterior... para quienes se pregunten, aún tengo pelo y demás... por lo que me dice Cati, creo que Domínguez está perdiéndolo más rápido que yo, ja ja ja.

Quimioterapia 1A

Posted on 11. Mar, 2005 by nando in Hodgkins

Llegué de la quimio. Salió bastante bien. Hasta ahora ha salido bastante bien. Allá hablé con la doctora y me dijo que mi examen del corazón había estado muy bien (69%, lo que sea que eso quiera decir) y que mi examen de los pulmones había estado impresionantemente bueno: más de 100%. Y todo lo que dicen del cigarrillo, ¿no? Me dio mi prescription para las drogas de las nauseas, que compraré mañana y luego me dejó en manos del enfermero encarcado, Larry Traiman. Un tipo amable, bastante amable, explicativo y simpático. Me dieron un coctel de pepas para las nauseas, a eso de las 2:45, compuesto de Ativan, Compazine y Zofran (lo mismo de mi prescription). Después de una hora de charla con el enfermero, Larry, me puso la línea intravenosa y empezó a meter los químicos:

  • 4:00PM: Bliomicine, 21 unidades. Una bolsa como de suero. No dolió para nada, pero se sintió un poco frío. 4:05, listo.
  • 4:07PM: Vinblastine, 13 mg. Una jeringa inyectada por Larry por la intravenosa. 4:12, listo.
  • 4:13PM: Adriamicine, 54 mg. Dos jeringas de un líquido rojo. 4:19, listo.
  • 4:20PM: DTIC, 806 mg. Esta sí dolió. Quema. Es como dura para las venas. Al entrar me empezó a doler y Larry puso otra bolsa de suero para diluirlo más. Solucionado. Dejó de doler. 5:35, últimas gotas de DTIC.

Belinda me recogió a la salida y me trajo hasta Conant. Aquí me preparé una sopa de espinaca Knorr, y un arroz con maíz tierno frito. No me lo pude acabar, pero quedé lleno. Eso es un buen síntoma: no tengo náuseas. Sí estoy un poco cansado y me acostaré temprano.

There Is Danger That I Survive!!!

Posted on 01. Mar, 2005 by nando in Hodgkins

Sometimes we say in Spanish, "hay peligro de que sobreviva", "there is danger that he survive", which pretty much describes my experience today. Good news in general.

Two great mexicans went with me to Dana-Farber this time. Thanks a lot Miren and Laila! Seriously, you were great company!!

We got there at around 8:45 after the long waiting and crowded cars of the E Green Line, and chatted for a while until I was called in. They weighed me and measured and took my blood pressure and pulse and respiration rate. How come every time they weigh me, I weigh more than the previous time? Wednesday last week it was 192, today it was 202. I can't have gained 10 pounds in less than one week, can I? Did I? Does it look like I have? Anyway, they thought gaining weight was the best thing in the world for me. I don't really agree.

First I saw a nurse practitioner who asked me to tell my story to her. She said she had all the medical records but wanted to hear my version, how I lived it and was living it and felt it. That was cool... humane. Then she asked lots of questions about my familiy history and was impressed to hear the an uncle, an aunt, and a grand aunt on my mother's side had died of cancer, and an uncle on my father's side had too. She then said my PET Scan showed very positive results and went to call Dr. LaCasce.

She came in a while later and started by explaining what Hodgkin's was and telling me that I had mixed cellularity type Hodgkin's, which means that cancer cells are mixed with other types of cells, like lymphocites. This makes it hard to detect through fine needle aspirations like the ones I had before the the surgery.

She then explained to me that the most common treatment for my kind of disease is 4 months of chemotherapy followed by 1 month of radiotherapy, and that the results were very positive: cure rates of around 90% in early stage Hodgkin's. Mine is a Stage 2, early stage, meaning that only one side of the body is affected and all is above the chest, which is good. Those were the good results from the PET Scan.

She then explained to me that one of the drugs in the chemo might be bad for the heart and another for the lungs, they all might cause nausea, and they all might cause loss of hair. They will monitor my heart and lungs during the treatment... additional tests, yay! It doesn't seem too bad anyway... I shaved my head for a year while in the army and I've been drunk and hungover (nausea)... nausea can be controlled with drugs, and as far they monitor my heart and lungs, I will be fine. Maybe the shaved head will look good, who knows... it seems to work for Seth, right?

She also said there was danger of reproductive problems with chemo and that I should consider a sperm bank just in case. ABVD, the kind of chemo I will get doesn't seem to affect sperm counts, but I should consider it anyway. I do wanna have kids eventually, so I'll call and inquire. Not sure yet, but I'll find out about prices and stuff.

After Dr. LaCasce, I went to see Dr. Mauch, the radiation therapist/expert. He really is an expert. He is all over PubMed if you search for Hodgkin's. It took a long time to see him. I got measured and weighed and poked and so on again, talked to his resident and waited, and waited, and waited. I waited so long that I went back to the waiting room and asked Miren and Laila to go to class and back home. They'd been there for a long time and had work to do and classes to attend. They left.

Finally, after a long, long wait, Dr. Mauch came by. He agreed with Dr. LaCasce about the treatment recommendation (I was there for a second opinion) and gave me some more information about a medical trial I was invited to consider by her: using more/different chemo and no radiation therapy. Why no radiation? Because when done in the chest it may cause coronary and pulmonary problems and maybe pulmonary cancer in active smokers (remember I quite). In my case, since there are no lymph nodes in the chest or stomach, that area won't be irratidated, so the risk is minimum, he explained.

The side effects of the radiation don't seem too bad: sore throat, thickening of saliva for a few months, some loss of taste (it comes back), fatigue and skin redness in the area. It all seems manageable, so I will go for the regular standard treatment: 3 1/2 weeks of daily radiation after the ABVD chemo is over. The appoinment finished with awkward silences and me asking random questions to try and make it better... "hmmm... what are the side effects of not having radiation... or errrrr of having it... orrrrr of the thick saliva... hmmmmm... what do you re-recommend...... hmmmmm... hmmmmm... hmmm... thanks, then... errrrr see you soon... orrrr errrrr in four months... or errrrrr... hmmmm... bye then." You can tell Dr. Mauch isn't the most charismatic, right? He did come across as knowledgeable and trustworthy, which are good characteristics in a doctor.

Later I had a pulmonary test and some blood drawn and was back in Harvard Sq. by 4:45, just in time for dinner. Besides, I was there for only 7 hours!! Amazing!!! I was so tired when I left, and it was such a waste of a day academically... no reading got done, except for some accounting, and I still have lot's of Ilona and some Kate work to do... this week started pretty badly on that front.

Anyway, the news is good, it seems I'm gonna be O. K., survive, etc...

Upcoming events:

  • Friday March 4, 8:30AM: heart pumping test @ Dana-Farber.
  • Thursday March 10, 2:00PM: 1st chemo session at Dana-Farber.