Hodgkins

¡Hay Peligro de que Sobreviva!

in Hodgkins

{Dígase con acento mexicano}           ¡Miren y Laila, gracias, gracias, gracias! ¡Qué compañía tan padre! ¡Hasta estoy hablando mexicano! {/Dígase con acento mexicano} Muy temprano me encontré con mis acompañantes en el metro (T) y tras larga espera por el tren E de la línea verde que iba sobreocupado, y un rato de espiche, llegamos al hospital a eso de las 8:15. Me hicieron entrar a tomarme signos vitales y demás a eso de las 9:15 y entre tanto pasé el rato charlando con las mexicanotas. Una vez adentro, hablé primero con la enfermera (nurse practitioner), quien me pidió que le contara toda la historia de nuevo, diciendo que ya tenían toda la historia clínica pero quería oir como lo veía yo y cómo lo había vivido o estaba viviendo. Me preguntó por mis antecedentes médicos y familiares y le pareció interesante cómo el cáncer, aunque no el linfoma, ha estado tan presente en la familia: le hablé de Makis, de Ceca y de Meme entre los Hernández, y de Álvaro entre los D. del C. Después de toda la historia me dijo que se alegraba de que estuviera engordando en vez de adelgazando y me dijo que la doctora vendría pronto. Un rato más tarde llegó la Dra. LaCasce y me explicó que el Hodgkin's puede ser de uno de cuatro tipos y que el mío era del tipo de celularidad mixta, lo que quiere decir que las células cancerosas se mezclan con otras células como linfocitos en una sola masa. Por eso mismo es difícil de diagnosticar con biopsias por aspiración con aguja fina (lo que me hicieron antes de la cirujía) pues tienen que agarrar en una aspiración muy pequeña las celulas típicas de Hodgkins, Reed-Sternberg cells. Me dijo que los resultados de mi PET Scan eran muy positivos, pues había mostrado que sólo había ganglios inflamados en el lado derecho del cuerpo y sólo en dos cadenas, la del cuello derecho y la de la axila derecha, pasando por la de debajo de la clavícula, pero sin ninguna inflamación en el pecho o estómago. Esto hace que mi Hodgkin's sea clasificado como Etapa 2B (la B viene de no presentar sintomatología adicional como sudores nocturnos, fiebre o pérdida de peso). 2B es Hodgkin's temprano, "early stage Hodgkin's". El tratamiento típico, tradicional, clásico y que se ha probado muy eficaz para este tipo de enfermedad es una mezcla de ciclos de quimioterapia con radioterapia. Ella recomienda 4 ciclos de quimioterapia, donde cada ciclo incluye dos sesiones con 14 días de separación, es decir, 4 meses de tratamiento con quimioterapia, seguidos de sesiones diarias de radioterapia durante aproximadamente un mes. Este tratamiento ha probado ser eficaz en alrededor del 90% de los casos de Hodgkin's temprano. La quimioterapia utilizada se llama ABVD, por los nombres de los químicos que usan: Adriamicine, Bleomycin, Vinblastine, DTIC. La Adriamicina puede tener efectos secundarios en el corazón (díganselo a Carlos, ¿no Adri?), según las cantidades administradas, además de la típica pérdida de cabello y náuseas. La Bleomicine puede causar irratación en los pulmones, además de náusea, pérdida de apetito, fiebre y pérdida de cabello. La Vinblastine, puede causar disminución de células blancas y rojas, pérdida de cabello, rasquiña (nada nuevo) y náusea. La DTIC (Dacarbazine) puede causar náuseas, pérdida de apetito, pérdida de cabello y supresión de médula ósea (bone marrow supresion lo de las células blancas y rojas). En conclusión, en cuanto a los efectos secundarios... voy a vomitar... pero el vómito se puede controlar con medicamentos. No me parece tan grave. Me voy a quedar calvo un rato... gran cosa, ¡como si no hubiera estado un año en Tolemaida con la cabeza rapada! ¡Además se viene el verano que dicen es terrible en esta ciudad, y el pelo calienta! Eso no será tan grave tampoco. Debido a los posibles efectos secundarios en el corazón y los pulmones, la Dra. LaCasce me ordenó un par de exámenes para hacer seguimiento a esas dos cosas. Un examen de capacidad respiratoria que hice hoy y un examen del bombeo del corazón llamado RVG que haré el viernes por la mañana. Ambos son para poder hacer seguimiento a cualquier posible efecto secundario de la quimioterapia en esos órganos. Creo que lo importante es que estén pendientes de esto. Además de este tratamiento tradicional, la Dra. LaCasce me dijo que podía participar en un "clinical trial", un proyecto de investigación, donde están investigando los resultados de un tratamiento de 6 meses de quimioterapia con Adriamizine, Vinblastine y otra droga llamada Gemcitabine (AVG), pero sin radioterapia. ¿Por qué sin radioterapia? Han encontrado correlaciones entre radiación en la zona del pecho y problemas coronarios a largo plazo, además de mayor incidencia de cáncer de púlmon en fumadores (activos, recuerden que yo dejé de fumar). ¡Léase bien, correlación, no causalidad! Finalmente me dijo que uno de los posibles efectos secundarios de toda quimioterapia es pérdida de fertilidad. Me recomendó que visitara la clínica reproductiva y hablara con ellos acerca de cómo funciona la donación de esperma (es decir guardar para luego). Tengo que llamar y averiguar eso, por si acaso. Me dió documentos acerca de esto y me dijo que los leyera y lo pensara. Me dio copias de la lectura de mi PET Scan y de los resultados de la patología de la biopsia que repitieron en Dana-Farber, además de órdenes para exámenes de sangre, el de capacidad pulmonar y el de bombeo del corazón. Quedamos de vernos la próxima semana, el jueves por la tarde. En general, en eso terminó la cita... creo no estar olvidando nada... y luego fui a ver al Dr. Mauch, el experto en radioterapia... ¡muy experto! ¡Revisando en PubMed lo encontré citado por toda la literatura y como autor y coautor de todo tipo de artículos sobre Hodgkin's! Esa cita tomó mucho tiempo. Primero me tomaron los signos vitales de nuevo, me pesaron, midieron, etc. y hablé con su residente. Luego, esperé... y esperé... y esperé... Miren tenía clase a 1:00 y Laila tenía que escribir un paper, así que les agradecí mucho su compañía y buen humor y les dije que por favor se fueran a hacer algo productivo pues esto tomaría tiempo. Lo hicieron, aunque un poco tarde y dudo que Miren haya llegado a su clase. Después esperé un rato más y finalmente llegó el Dr. Mauch. Él me explicó de nuevo que el tratamiento estándar era la quimioterapia ABVD y luego 3 1/2 semanas de radioterapia todos los días. Dijo también que el porcentaje de curación para Hodgkin's temprano con este tratamiento es de 90% más o menos. En cuanto a la investigación, me dijo que han encontrado mayor reincidencia cuando no se usa radioterapia y un porcentaje de curación entre el 75 y el 80% sin reincidencia. Los mayores efectos negativos de la radioterapia se dan cuando tienen que irradiar la zona del corazón y en mi caso no lo tienen que hacer pues no hay ganglios inflamados en el pecho ni estómago, así que según él, el riesgo con la radioterapia que me tendrían que hacer a mí es mínimo. Él recomienda hacer el tratamiento tradicional, al igual que LaCasce. Los posibles efectos secundarios de la radioterapia son dolor de garganta, saliva más densa por unos meses, un poco de pérdida de sentido del gusto (temporal), fatiga y enrojecimiento de la piel en las zonas irradiadas. Esos no parecen ser efectos secundarios graves, la verdad. El Dr. Mauch me dió mucha confianza. Es un tipo serio, menos carismático que LaCasce, pero definitivamente sabe lo que hace. Así que por ahora la decisión es hacer el tratamiento estándar de ABVD y radioterapia... con lo que mi hermanita está de acuerdo, je je. Una vez dicho esto y no teniendo más pregutnas, terminó la cita. Me dio su tarjeta, me dijo que lo llamara si tenía dudas o preguntas y que nos veríamos en cuatro mesese, cuando esté terminando la quimioterapia para cuadrar el inicio de la radioterapia. Después fui a soplar por entre un tubo conectado a un computador para el examen respiratorio que tomó largos ratos de espera. El examen no fue muy largo, pero había mucha gente y me tocó esperar mucho. Cuando terminó ya tenía ganas de salir de ahí y mucha hambre... no había almorzado y ya eran las 4:00PM. Me fui y en el camino recordé que tenía que hacerme sacar sangre, así que volví, me hice sacar sangre, lo cual no demoró nada, y finalmente me fui. El tren pasó rápido y llegué casi a tiempo para una comida temprana en Dudley... estaba entrando al comedor a las 5:05. Creo que con esto... cortico ¿ah?... he cubierto todos los hechos y eventos de hoy. Fue un día completamente perdido académicamente, nada chévere, pues tengo mucho trabajo y no pude hacer casi nada... ahora tengo que escribir en inglés estas noticias, luego ver 24 y ponerme a leer para mi clase de mañana. ¿Dudas, preguntas, anuncios? Anuncio (próximos eventos):

  • Viernes 4, 8:30 AM, examen del corazón en Dana-Farber.
  • Jueves 10, 2:00PM, primera sesión de quimioterapia en Dana-Farber.

Artsy?

in Hodgkins

Inside out / Mis adentros

in CTScan, Hodgkins, PETScan

Wanna see what I look like from the inside? Not really? Well, anyway, this is what my PET Scan looks like... there are many more slides, of course, but I just scanned two that seem to be distinguishable parts of my anatomy :-D. No, I have no idea what they mean... I might use them to decorate my white walls!!


Estas son dos de las imágenes del PET Scan. Obvio que no tengo ni idea qué quieren decir... de hecho ni siquiera sé si me van a cobrar por pedir estas copias para uso "personal". Les pareció super raro que quisiera copias de las imágens y no de la lectura... je je. Creo que las voy a usar para decorar mis paredes ;-). Si no me cobran mucho, creo que las voy a coleccionar, pues según entiendo me harán varios de estos.


This one is small and transparent, a PET Scan. /Esta es pequeña y transparente, un PET Scan. (468.13KB) This one is big (I just scanned part of it) and darker, like an X-Ray. It's a CT Scan. / Esta es grande (sólo escaneé una parte) y oscura, como los rayos-x. Es un TAC. (347.73KB) This one is small and transparent, a PET Scan. /Esta es pequeña y transparente, un PET Scan. (516.55 kB KB)

Rayos X y exámenes de sangre

in Hodgkins

Hace un rato recibí comunicación del Dr. Rosenthal en que me dice que los exámenes de sangre que me mandó el miércoles muestran resultados positivos. Según otras fuentes, que vieron e interpretaron los resultados que él me mandó, "[L]a función hepática está bien (eso es bueno saberlo si tienen que darte quimio por aquello de que el higado es quien se encarga de metabolizarlo todo) y el último que es la "Sedimentation Rate" está normal y eso es muy bueno también como pronóstico en Hodgkin['s]". Por otro lado, el e-mail del médico me recordó que en el exámen físico encontró que los ganglios de la axila derecha estaban un poco inflamados. Creo que eso había olvidado mencionarlo... También dicen tanto mi intérprete como el mensaje del Dr. Rosenthal, que "[E]l mediastino (que es como la parte de la mitad donde está el corazón hasta donde empiezan los pulmones) está un poco aumentado de tamaño en su tercio superior y la parte superior del tercio medio y ellos sugieren que se haga un TAc para confirmar si son o no ganglios inflamados..." El miércoles me harán el PET Scan, y con él podrán saber eso, creo que incluso mejor que con un TAC. Seguiré manteniendo a todos informados...

More geekiness?

in HGSE, Hodgkins

Thanks a lot to all those who sent me e-mail today or gave me a word of support before class, in front of Gutman or in the lobby... you know who you are... ;-) Thnx a lot. Sorry for not having written individual responses, I was just lazy. It doesn't mean I didn't appreciate it. In case you hadn't noticed, there's a "Comments" link under each post in the blog, so you can leave your comments... I guess many of you just preferred to be less public. That's cool too! I have done the geeky thing I anounced: I set up a calendar in which I will upload the events related to my treatment, etc. The first one is the PET scan next Wednesday. If any of you is willing to keep me company, you can "sign-up" using the calendar! Ain't that cool?! Just like bringing food to Ilona's class, but more user friendly! Let's just wait and see if it works... :-/ BTW, wasnt' this fun? 

The Dr. Said... (oncologist appointment #1)

in Hodgkins

Well, I saw the oncologist today, Dr. Rosenthal, at HUHS. I am very happy after that appointment. He took the time to answer all my questions in an understandable language. I'll to be concise, which you can see, I wasn't in my Spanish version:

The results of the biopsy are that I have "Hodgkin's lymphoma, most consistent with mixed cellularity type, with partial involvement of lymph node". However both "mono" and non-Hodgkin's lymphoma sometimes may masquerade as Hodgkins, so Dr. Rosenthal wants to repeat the pathological study at Dana-Farber Cancer Institute. This does not involve more surgery, just re-running tests on the same tissue samples. He also ordered more tests: a chest and abdomen X-Ray to see the lymph nodes in those areas and determine if they are swollen, blood tests, and a PET Scan (as we say in David Rose's class!, but not including my brain… boo... I would even try to think of the letter "C" while they did it…). I did the first two today and will have the PET Scan next week at Dana Farber, on Wednesday. He also mentioned he would possibly want a bone marrow sample (ouch!) later… that will be fun.

By doing all these test, Dr. Rosenthal (and his team) will be able to stage the disease, a most important process that will determine the kind of treatment I will need. Depending on this, he would recommend either radiotherapy of chemotherapy. The former would be done daily for between 1.5 and six months, depending of response. The latter would be done for about six months on 28-day cycles: chemo on days one and fourteen.

I asked about my whole being-here-alone-with-no-family-around situation, and it didn't seem to worry him. He thought it wouldn't be that bad. However, different people have different reactions to the treatment, so all we can do is wait and see. As to my classes, work, etc. he used an expression I love and hope existed in Spanish: "Let's play it by ear"… he thought I should keep my classes for now, do the work, not stress out… and just… well… play it by ear.

I will be seeing two more doctors Friday next week, another oncologist and a radio therapist. Both work at Dana-Farber with Dr. Rosenthal, who said I could look up the Radio Therapist, Dr. Mauch, in the literature, since he's written a lot about Hodgkin's. That makes a geek like me feel even safer!

When I asked about insurance coverage, he just answered, "what do you worry about?" I'll have to figure something out for after commencement/end of Harvard insurance coverage, but that's something I need to worry about in the future. For now, I'm fully covered except for a few drugs. I still want to apply for an OPT (Optional Practical Training), i. e., one-year extension of my student visa to work in the area I studied, and I hope that having an income I will be able to afford having insurance. I have to discuss that with Dr. Rosenthal and the people at HUHS who will sure help me figure things out. I just need to start looking for a job, a good one!

Finally, I really appreciate all the support I have got from all my friends around here. I wouldn't be so calm about it all if it weren't for you. Knowing there is people I can count on has really made a difference! Since I plan to take you all up on your offers of help, food, company, video games, home cooking, (more) delicious cookies…. I will try to set up a calendar someplace in the website with my known appointments, etc. so people can sign up to keep me company… too nerdy, would I be making Chris Dede proud or both?

"Questions… comments… announcements…?" "No…?" He said looking around the room.

Really, thanks a lot to all of you… you're the best!

El Médico Dijo... (primera cita: oncólogo)

in Hodgkins

Bueno, creo que algunos de ustedes deben estar un poco preocupados por no haber recibido noticias de mi cita con el oncólogo. Tranquilos. Después de la cita tuve mucho trabajo y después varias llamadas telefónicas indagando acerca de la cita y hasta ahora me puedo sentar a escribir este relato. La cita salió muy bien y fue muy fructífera. Trataré de narrar todo concisamente y según las preguntas que habíamos formulado: Mi impresión general es que estoy en muy buenas manos, con un médico amigable y competente que se tomó todo el tiempo necesario para contestar todas mis preguntas y explicarme en lenguaje sencillo y comprensible para el médicamente ignorante. Incluso me dijo que si mi hermana la médica quiere venir a hablar con él, escribirle o llamarlo, con gusto le cuenta todo lo necesario para que esté tranquila sabiendo que están haciendo lo correcto. Hasta ahora sabemos que el diagnóstico de la patología de mis ganglios del lado derecho del cuello es que tengo Hodgkin’s, consistente con el tipo de Celularidad Múltiple. La patóloga hizo varios tipos de coloración y todos son consistentes con este diagnóstico. Sin embargo, mi nuevo médico, el doctor David Rosenthal, quiere repetir la patología en la clínica donde trabaja, el Dana-Farber Cancer Institute para estar completamente seguro. Esto no implica nuevas muestras ni cirugías, sino simplemente repetir coloraciones con las muestras existentes. Me dijo que a veces el no-Hodgkin’s o la mononucleosis se pueden hacer pasar por Hodgkins y quiere descartar todo. Sin embargo, la sintomatología es de Hodgkins: ganglios inflamados en el cuello, rasquiña en todo el cuerpo, sudores nocturnos. El primer paso, después de confirmar que sea Hodgkins, lo cual estamos asumiendo, pues creo que el nuevo estudio patológico es un poco de capricho de hacerlo con su propia gente, es determinar la etapa de la enfermedad. Para eso, hoy me hicieron rayos-X de tórax y de abdomen para mirar los ganglios de esas dos zonas y determinar si están o no inflamados. Me sacaron sangre y el miércoles de la próxima semana tengo cita para un PET Scan, un TAC con ciertas coloraciones especiales que muestra la actividad de los ganglios con mucha precisión. Además, posiblemente me tengan que sacar una muestra de médula ósea, lo cual suena muy doloroso y poco divertido. Con estos nuevos exámenes el DoctorRosenthal espera poder determinar con exactitud la etapa de la enfermedad, con base en lo cual puede recomendar el curso de acción. Las posibilidades de tratamiento son radioterapia si es una etapa temprana y quimioterapia si es más avanzado. La radio se haría todos los días durante alrededor de seis semanas en el cuello, tórax y estómago: la zona afectada y las dos zonas a las que suele expandirse esta enfermedad. La duración de la radioterapia puede ir de 6 semanas a 6 meses más o menos. La quicio se haría en ciclos de 28 días, en que el 1 es de quimio, el día 14 es de quimio y el día 29 es un nuevo día 1 (algo así como el ciclo de la luna… o ciclo menstrual… je je). Esto se haría por alrededor de seis meses. En cuanto a mi situación académica, él cree que podré seguir mi vida de manera más o menos normal, y podré seguir estudiando. Tanto la radioterapia como la quimioterapia generan fatiga, pero eso es muy variable dependiendo del paciente. Algunos van a trabajar el mismo día de la quimio, otros se toman el fin de semana… en fin… cada uno reacciona de manera distinta. Al hablar de esto el DoctorRosenthal usó una expresión que hace poco aprendí y me ha gustado mucho: “Let’s play it by ear”. Esto quiere decir, jugando con el doble sentido del verbo “play”, que lo “toquemos por oído”, que lo “juguemos según vaya saliendo”, es decir, que tomemos las decisiones sobre la marcha. Por ahora me recomendó seguir mi vida normal, comer bien, hacer algo de ejercicio y no estresarme (!!!!). Las preguntas de Domínguez y Adriana en cuanto a mi situación de extranjero sin familia, viviendo en un dormitorio, el Doctorcree que no será un gran problema. Me dijo que de vez en cuando, por la fatiga del tratamiento requeriría transporte para ir a comer, cosa que la universidad me provee sin problema. De resto no le pareció que eso fuera un problema. Además, creo que he hecho buenos amigos aquí que me apoyarán en lo necesario. Mi seguro médico cubre la totalidad del tratamiento excepto por los costos de algunas medicinas ambulatorias. Es un muy buen seguro, tan bueno que al doctor le gustaría que mi programa durara más para que tuviera ese cubrimiento por más tiempo. Como mi grado sería en junio, tenemos que explorar las posibilidades para después, pues el tratamiento sobrepasaría ese límite temporal. Él me dijo que tenemos que explorar opciones pues no puedo dejar de tener seguro. Yo quiero trabajar aquí un año, con una prolongación de la visa de estudiante llamada OPT (Optional Practical Training) y si estoy trabajando, ergo devengando, tendré que invertir en continuar teniendo un buen seguro. Esas son cosas que hay que tener en mente, pero explorar a su tiempo. En todo caso él y el “Patients’ Advocate” del servicio médico me ayudarán a pensar en todo esto a su debido tiempo. Finalmente, el próximo viernes tendré una cita en Dana-Farber con otra oncóloga-hematóloga (Dra. Lagasce) y el radio-terapeuta ([??] Radio Therapist... carajo se me está olvidando el español... Domínguez me regañó hoy por haber escrito "atrazado", ¡qué vergüenza!), el Dr. Mauch. Ambos, aparentemente, son muy buenos y a Mauch, me dijo el Doctor Rosenthal, lo puedo encontrar en la literatura médica fácilmente pues ha publicado mucho acerca de la enfermedad de Hodgkin. En general, estoy tranquilo, contento por la situación con el seguro, y sé que tendré fuerza y el apoyo necesario para salir adelante con todo esto. La cita fue muy positiva. Aún hay mucho por saber y decidir, pero eso se hará a su debido tiempo. Por ahora, todos respiren tranquilos, no dejen de visitar este blog para ver las nuevas noticias y sigan rezando, etc. por mí. Un abrazo y gracias por su apoyo, mensajes, oraciones… Nando

Preguntas

in Hodgkins

Estoy haciendo una lista de todas las preguntas que le tengo que hacer al médico el miércoles (mañana) en la cita, o por lo menos todas las que creo que me gustaría hacerle. Hasta ahora tengo las siguientes... estoy un poco de afán y las hice pensando en inglés, así que qué pena no traducir.

*What further testing needs to be done?
-Will I need a bone marrow biopsy (ouch)?

*What kind of treatment is recommended?
-How long does a/the treatment usually take? How long should I expect the treatment to take?

*Will the insurance cover the treatment?
-What part of the treatment will the insurance cover?
-What kind of payments/co-payments will I have to make?

*Will I be able to continue my studies and do the treatment at the same time?

Por favor usen los comentarios a este mensaje para ayudarme a hacer de esta lista una mejor lista y de paso tratar de responder las preguntas que sé que todos tienen.

Un abrazo y que tengan un buen en el trabajo, universidad, etc.
Nando

Artículo en El Tiempo sobre Hodgkin's

in Hodgkins

En El Tiempo, ese monopolio noticioso amarillista y de mala calidad que padecemos los colombianos, publicaron hoy un artículo hasta interesante, escrito por un tipo que tuvo el mismo tipo de linfoma que me encontraron a mí y se curó. He oído en estos días de mucha gente, de más o menos mi misma edad (la edad es factor de riesgo aquí) que lo tuvo y se curó. Gracias a mi hermanita por contarme de este artículo. Son buenas noticias y el tipo no escribe mal. Si lo quieren leer lo pueden encontrar haciendo clic aquí.

A lousy weekend is over! I'm back on my feet.

in Hodgkins

Since last week it has been a little hard to concentrate and get work done. First it was because of the pain from the surgery, or the painkillers. I couldn't really concentrate with the pain, but if I took the painkillers (opioids) I couldn't concentrate either: what a dilemma. On Tuesday I actually decided not to take any painkillers before going to class and it was a terrible idea. Later in the week, when I heard the news from the doctor, it was also hard to concentrate. Saturday I spent most of the day setting up this blog, reading about Hodgkin's online and finally catching up with my T508 readings and homework. Today has been better. I could finish my homework and do some reading for T560 (catching up too). I think I am getting back on my feet now after the news. I am feeling fine and I'm in a good, positive mood. I know things will be O. K. We had a potluck at the dorm today (just my floor, actually), and as usual we did a great job. The food was delicious and we had a great time. For some reason, though, none of the Asians (except for Jen) showed up. I think we have gradually scared them off with our loudness. I made "patacones", fried, squished, plantains (cooking bananas), a Colombian side-dish. Everybody seemed to like them: none were left! So, that's basically the news... that there is no news, except that I am O. K. and back on my feet again, able to do work and trying to catch up with my homework and reading. My appointment with the oncologist is on Wednesday afternoon, and I'll keep everyone posted via blog with whatever news I get. See all y'all soon dag nab it (thanks for the intro to southern American English, Lydia!), Fernando