Blogs: Vitacora y Edgeek

Bueno, creo que algunos de ustedes deben estar un poco preocupados por no haber recibido noticias de mi cita con el oncólogo. Tranquilos. Después de la cita tuve mucho trabajo y después varias llamadas telefónicas indagando acerca de la cita y hasta ahora me puedo sentar a escribir este relato. La cita salió muy bien y fue muy fructífera. Trataré de narrar todo concisamente y según las preguntas que habíamos formulado: Mi impresión general es que estoy en muy buenas manos, con un médico amigable y competente que se tomó todo el tiempo necesario para contestar todas mis preguntas y explicarme en lenguaje sencillo y comprensible para el médicamente ignorante. Incluso me dijo que si mi hermana la médica quiere venir a hablar con él, escribirle o llamarlo, con gusto le cuenta todo lo necesario para que esté tranquila sabiendo que están haciendo lo correcto. Hasta ahora sabemos que el diagnóstico de la patología de mis ganglios del lado derecho del cuello es que tengo Hodgkin’s, consistente con el tipo de Celularidad Múltiple. La patóloga hizo varios tipos de coloración y todos son consistentes con este diagnóstico. Sin embargo, mi nuevo médico, el doctor David Rosenthal, quiere repetir la patología en la clínica donde trabaja, el Dana-Farber Cancer Institute para estar completamente seguro. Esto no implica nuevas muestras ni cirugías, sino simplemente repetir coloraciones con las muestras existentes. Me dijo que a veces el no-Hodgkin’s o la mononucleosis se pueden hacer pasar por Hodgkins y quiere descartar todo. Sin embargo, la sintomatología es de Hodgkins: ganglios inflamados en el cuello, rasquiña en todo el cuerpo, sudores nocturnos. El primer paso, después de confirmar que sea Hodgkins, lo cual estamos asumiendo, pues creo que el nuevo estudio patológico es un poco de capricho de hacerlo con su propia gente, es determinar la etapa de la enfermedad. Para eso, hoy me hicieron rayos-X de tórax y de abdomen para mirar los ganglios de esas dos zonas y determinar si están o no inflamados. Me sacaron sangre y el miércoles de la próxima semana tengo cita para un PET Scan, un TAC con ciertas coloraciones especiales que muestra la actividad de los ganglios con mucha precisión. Además, posiblemente me tengan que sacar una muestra de médula ósea, lo cual suena muy doloroso y poco divertido. Con estos nuevos exámenes el DoctorRosenthal espera poder determinar con exactitud la etapa de la enfermedad, con base en lo cual puede recomendar el curso de acción. Las posibilidades de tratamiento son radioterapia si es una etapa temprana y quimioterapia si es más avanzado. La radio se haría todos los días durante alrededor de seis semanas en el cuello, tórax y estómago: la zona afectada y las dos zonas a las que suele expandirse esta enfermedad. La duración de la radioterapia puede ir de 6 semanas a 6 meses más o menos. La quicio se haría en ciclos de 28 días, en que el 1 es de quimio, el día 14 es de quimio y el día 29 es un nuevo día 1 (algo así como el ciclo de la luna… o ciclo menstrual… je je). Esto se haría por alrededor de seis meses. En cuanto a mi situación académica, él cree que podré seguir mi vida de manera más o menos normal, y podré seguir estudiando. Tanto la radioterapia como la quimioterapia generan fatiga, pero eso es muy variable dependiendo del paciente. Algunos van a trabajar el mismo día de la quimio, otros se toman el fin de semana… en fin… cada uno reacciona de manera distinta. Al hablar de esto el DoctorRosenthal usó una expresión que hace poco aprendí y me ha gustado mucho: “Let’s play it by ear”. Esto quiere decir, jugando con el doble sentido del verbo “play”, que lo “toquemos por oído”, que lo “juguemos según vaya saliendo”, es decir, que tomemos las decisiones sobre la marcha. Por ahora me recomendó seguir mi vida normal, comer bien, hacer algo de ejercicio y no estresarme (!!!!). Las preguntas de Domínguez y Adriana en cuanto a mi situación de extranjero sin familia, viviendo en un dormitorio, el Doctorcree que no será un gran problema. Me dijo que de vez en cuando, por la fatiga del tratamiento requeriría transporte para ir a comer, cosa que la universidad me provee sin problema. De resto no le pareció que eso fuera un problema. Además, creo que he hecho buenos amigos aquí que me apoyarán en lo necesario. Mi seguro médico cubre la totalidad del tratamiento excepto por los costos de algunas medicinas ambulatorias. Es un muy buen seguro, tan bueno que al doctor le gustaría que mi programa durara más para que tuviera ese cubrimiento por más tiempo. Como mi grado sería en junio, tenemos que explorar las posibilidades para después, pues el tratamiento sobrepasaría ese límite temporal. Él me dijo que tenemos que explorar opciones pues no puedo dejar de tener seguro. Yo quiero trabajar aquí un año, con una prolongación de la visa de estudiante llamada OPT (Optional Practical Training) y si estoy trabajando, ergo devengando, tendré que invertir en continuar teniendo un buen seguro. Esas son cosas que hay que tener en mente, pero explorar a su tiempo. En todo caso él y el “Patients’ Advocate” del servicio médico me ayudarán a pensar en todo esto a su debido tiempo. Finalmente, el próximo viernes tendré una cita en Dana-Farber con otra oncóloga-hematóloga (Dra. Lagasce) y el radio-terapeuta ([??] Radio Therapist... carajo se me está olvidando el español... Domínguez me regañó hoy por haber escrito "atrazado", ¡qué vergüenza!), el Dr. Mauch. Ambos, aparentemente, son muy buenos y a Mauch, me dijo el Doctor Rosenthal, lo puedo encontrar en la literatura médica fácilmente pues ha publicado mucho acerca de la enfermedad de Hodgkin. En general, estoy tranquilo, contento por la situación con el seguro, y sé que tendré fuerza y el apoyo necesario para salir adelante con todo esto. La cita fue muy positiva. Aún hay mucho por saber y decidir, pero eso se hará a su debido tiempo. Por ahora, todos respiren tranquilos, no dejen de visitar este blog para ver las nuevas noticias y sigan rezando, etc. por mí. Un abrazo y gracias por su apoyo, mensajes, oraciones… Nando

Listo. Gracias a todos los que me sugirieron preguntas y demás. Ya edité una lista definitiva con base en eso y en lo que se me ocurrió mientras lo hacía (de nuevo en inglés):

What do we know by now?
What kind of lymphoma was found?
What subtype of lymphoma is it?
What further testing needs to be done?
Will I need a bone marrow biopsy (ouch)?

How will the disease affect my lifestyle?
How will the disease affect my studies, ability to study, etc.?

What do you think of me being a foreign student, living in a dorm, with no family around?
What will I need?
What kind of support should I seek from my friends?

What is the stage (spread) of the disease?
What does this mean?
How does this affect treatment?
Why is the treatment recommended?

What are the treatment choices?
Will any of this treatment require hospitalization?
What are the risks and possible side effects of each treatment?
What kind of treatment is recommended?
What is the chance that the treatment will be successful?
How long will treatment last?
How will treatment affect lifestyle?
For how long?
What kind of changes will I have to make to my lifestyle due to the treatment?

Should I do this here or is it recommended that I go home?

Will the insurance cover the treatment?
What part of the treatment will the insurance cover?
What kind of payments/co-payments will I have to make?

Will I be able to continue my studies and do the treatment at the same time?

What part of the treatment plan will be covered by insurance?
Tests
Prescriptions
Drugs (in patient and out patient treatment drugs)

Haré las que parezcan más pertinentes con base en las respuestas del médico a las que vaya haciendo. Algunas eliminan otras, como pueden ver.

Suerte en mi cita,
nando

Hoy las tres iré a la cita con el oncólogo. Le haré las preguntas pertinentes y luego pondré a todos al día aquí en el blog. Hace un rato me reuní con la directora de Student Affairs y me ofreció todo el apoyo de la universidad, me dijo que los profesores me apoyarían y me darían extensiones y demás de ser necesario y que no dude en contactarla si necesito algo. Muy amable y pues claro, no dudaré en contactarla.

Ayer tuve una clase super divertida... Universal Design for Learning... toda la clase jugamos a ser neuronas en una red neuronal... y la red aprendió a reconocer las letras b, o, t, k... impresionante y muy divertido... más información sobre esto cuando tenga tiempo. Para quienes sepan de qué hablo cuando digo red neuronal... parte del curso era el sistema de entrada (neurones de percepción, digamos), otra parte era una capa de procesamiento y transmisión y otra parte era una capa el input de la capa central y aprendía, como un sistema de salida... en fin.

Me tengo que poner a trabajar.

Ahora sí empezó la semana. Cada vez logro sintonizarme más con el estudio. Salir del "mood" vacacional ha sido difícil, y no sólo para mí. Casi toda la gente con la que hablo está en las mismas: un poco atrasados con el trabajo de la semana pasada y tratando de entrar en el nuevo semestre. Hoy logré hacer una buena cantidad de trabajo y ponerme al día con un poco de lecturas y tareas. Aún tengo que madrugar para leer lo que tengo que tener preparado para mi clase de las 11:00 AM, "Technology and Assessment", pero ya estoy definitivamente cogiendo ritmo de nuevo.

Hoy recibí un par de e-mails alentadores. Uno del director de mi programa académico ofreciéndome todo su apoyo en esta nueva lucha (el tema del linfoma) y otro de la directora de la oficina de "Student Affairs", algo así como lo que llaman "Bienestar" en la Nacional diciendo lo mismo y que quiere reunirse conmigo para hablar de lo que su oficina puede hacer para ayudarme. Me veré con ella el miércoles en la mañana. Ambos mensajes son buenas noticias que demuestran el compromiso de la escuela y la universidad en ayudar a sus estudiantes en general a mí en particular.

Además de los e-mails alentadores, recibí por correo normal mi "Unofficial Transcript", las notas... y pues todo salió muy bien. Saqué buenas notas. Je.

Finalmente, hoy recibí un e-mail de mi prima francesa que me puso a practicar mi francés y me hizo caer en cuenta que no está tan mal. Aún soy capaz de leer sin problema, aunque escribir sí es bien difícil. Creo que ella y yo nos comunicaremos trans-lingüísticamente, cada uno escribiendo en su idioma y leyendo en el del otro. Gracias por el mail, Julie!

Saludos a todos,
Nando

En El Tiempo, ese monopolio noticioso amarillista y de mala calidad que padecemos los colombianos, publicaron hoy un artículo hasta interesante, escrito por un tipo que tuvo el mismo tipo de linfoma que me encontraron a mí y se curó. He oído en estos días de mucha gente, de más o menos mi misma edad (la edad es factor de riesgo aquí) que lo tuvo y se curó. Gracias a mi hermanita por contarme de este artículo. Son buenas noticias y el tipo no escribe mal. Si lo quieren leer lo pueden encontrar haciendo clic aquí.

Este fin de semana fue un poco difícil concentrarme en lo que tenía que hacer. De hecho, desde la semana pasada ha sido un poco difiícil. Al comienzo de la semana no me podía concentrar mucho debido al dolor de la operación o lo atontado que me dejaban los analgésicos que me dieron (Codeína). Así que si no tomaba nada era difícil trabajar con el dolor, pero si tomaba algo quedaba un poco tonto y también era difícil. Eso llevó a que esté atrasado con todo lo que tenía que hacer la semana pasada para todas mis clases. La embarrada.

Además de eso, desde que supe los resultados de la biopsia, aunque el dolor ya es prácticamente inexistente, no he podido concentrarme mucho tampoco. Ayer gasté una buena parte del día creando este blog, respondiendo e-mails y haciendo búsquedas de bobadas en Internet sin poder concentrarme en nada de lo que tenía que hacer. Debido a los mensajes que mandé a mucho gente contando lo que me había dicho el médico recibí muchos, muchos e-mails de apoyo y algunas llamadas telefónicas. Eso me alegró mucho. Muchas gracias a quienes llamaron. Hoy ya logré coger un poco más de juicio y hacer una tarea que tenía pendiente, además de leer un poco de lo que aún tengo atrasado.

Además, hoy hicimos un "pot luck" en el dormitorio (mi piso solamente). Es una comida donde cada uno lleva algo, o prepara algo. Siempre nos salen muy bien y comemos cosas muy ricas. Hubo un pollo delicioso, una recete de arroz mejicano, un dip de alcachofas, ensalada de frutas, pollo con tofu y otras delicias que ya olvidé. Yo contribuí con unos patacones que fueron muy exitosos: ¡sí, increíble, pero en Boston se consiguen maduros! Además tuvimos cheesecake, strawberry shortcake y tortas de zanahoria y manzana como postres.

Todo salió muy bien y estoy listo para la nueva semana y la cita con el oncólogo el miércoles.

Los mantendré informados por este medio, además de hacer mi mejor esfuerzo por responder los e-mails que recibo. De paso, gracias a todos los que me escribieron. Si no les respondí, lo siento, pero sí leí todos los mensajes de apoyo.

De paso, estoy bien de ánimo, tranquilo y confiado en que todo saldrá bien. La hinchazón de la operación ha bajado mucho y ya no me duele casi. De hecho es raro que me duela.

Un abrazo para todos,
Nando

Since last week it has been a little hard to concentrate and get work done. First it was because of the pain from the surgery, or the painkillers. I couldn't really concentrate with the pain, but if I took the painkillers (opioids) I couldn't concentrate either: what a dilemma. On Tuesday I actually decided not to take any painkillers before going to class and it was a terrible idea. Later in the week, when I heard the news from the doctor, it was also hard to concentrate. Saturday I spent most of the day setting up this blog, reading about Hodgkin's online and finally catching up with my T508 readings and homework. Today has been better. I could finish my homework and do some reading for T560 (catching up too). I think I am getting back on my feet now after the news. I am feeling fine and I'm in a good, positive mood. I know things will be O. K. We had a potluck at the dorm today (just my floor, actually), and as usual we did a great job. The food was delicious and we had a great time. For some reason, though, none of the Asians (except for Jen) showed up. I think we have gradually scared them off with our loudness. I made "patacones", fried, squished, plantains (cooking bananas), a Colombian side-dish. Everybody seemed to like them: none were left! So, that's basically the news... that there is no news, except that I am O. K. and back on my feet again, able to do work and trying to catch up with my homework and reading. My appointment with the oncologist is on Wednesday afternoon, and I'll keep everyone posted via blog with whatever news I get. See all y'all soon dag nab it (thanks for the intro to southern American English, Lydia!), Fernando

I uploaded all the collective emails I've sent since September. They are all, except for one, in Spanish... sorry. I thought it would be a good way to start populating the blog.